【鐵人爸爸】8歲罕病女兒發展遲緩溝通困難　軍人爸赤腳走1千公里籌400萬研療法

孩子的健康是父母的首位，英國有名40歲爸爸育有患罕見病的8歲女兒，為了籌募資金研究及尋找治療女兒的方法，他在今年7月起赤腳徒步1,000多公里，希望可以成立慈善機構，幫助女兒和其他同患罕見病的孩子。

40歲的Chris Brannigan本來是一名士兵，育有一名8歲女兒Hasti，Hasti在2018年被診斷患有先天性遺傳罕見病——狄蘭吉氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome），令Hasti自小有進食問題、語言溝通困難等，她在3歲才能說出第一個單詞，加上她缺乏生長激素，身高較同齡孩子矮小。

Chris表示，女兒雖然有罕見病，但個性開朗活潑，還希望日後可以成為舞蹈員或廚師。

由於Hasti的病情會在青春期惡化，我們已經沒有太多時間了。

徒步籌款之旅

由於這種罕見病目前沒有藥物可治療，而且也沒有根治方案，Chris希望能籌款40萬英鎊（約405萬港元），用作研究及開發對抗兒童罕見病的療法。

他在7月6日開始背著25公斤的背包，赤腳徒步展開旅程。他由英國最西邊出發，目的地是北方的愛丁堡，預計有1,000多公里，至今他已赤腳徒步30多天，不少市民知道他的故事後，都紛紛為他打氣。他亦開設facebook專頁記錄行程，

我知道這是瘋狂的，而且我也恐懼失敗。我的膝蓋已受傷，但我是爸爸，我必須為我的小女孩和所有其他被遺忘的罕見病兒童而戰。

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責任編輯：王明芳